Двухлетняя девочка из Челябинска выиграла в лотерею препарат для жизни

02 декабря 2020 9:42 - автор Марьям Белая Фото: https://pixabay.com/

У малышки редкое генетическое заболевание - спинально-мышечная атрофия.


Спинальная мышечная атрофия - это группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением либо потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. У больных нарушены произвольные движения, то есть младенцы не могут нормально ползать, ходить, держать голову, даже глотать. Однако для этого заболевания не характерна задержка психического развития.


Препарат zolgensma, который может помочь ребенку со спинальной мышечной атрофией, стоит очень дорого, - 175 миллионов рублей. И среди детей по всему миру проводился розыгрыш такого препарата. Повезло именно двухлетней малышке из Челябинска.

Ее мама в свое время долго искала хорошего специалиста по профилю в Челябинске, но в итоге нашла его в Екатеринбурге. Именно свердловский врач помог маме девочки оформить необходимые документы для участия в розыгрыше дорогостоящего препарата.

Средства массовой информации сообщают, что выигранное лекарство малышка получила от компании AveXic, и семья девочки уже отмечает прогресс: ребенок, мышцы которого с рождения подверглись серьезной атрофии, теперь крепнет на глазах.

Пожелаем малышке здоровья, а ее маме – терпения и сил! Мы держим за вас кулачки!