Особенное детство. 21 марта – День человека с синдромом Дауна

Организация объединенных наций учредила 21 марта День человека с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно: синдром формируется из-за того, что двадцать первая пара хромосом в момент зачатия образует не пару, а трисомию.

Несмотря на достаточно широкую распространенность синдрома, широкие слои нашего общества знают о нем очень немного – и оттого чураются солнечных людей, стараются отгородиться от них стеной безразличия или вовсе проявляют по отношению к ним немотивированную агрессию. Даже у родителей малышей с синдромом Дауна из-за низкой информированности нередко опускаются руки.

Маргарита Фешкова, руководитель центра развития и коррекции «Гармония», дефектолог с многолетним стажем уверена: поводом для негативизма и тем более паники нет. Теме особого родительства мы и посвятили сегодняшнюю беседу.

- Маргарита Петровна, я, наверное, не ошибусь, если скажу, что родители, узнав о диагнозе своего новорождённого малыша, испытывают как минимум растерянность. Что их ждет с появлением на свет ребенка с синдромом Дауна?

- Прежде всего, нужно понять, что синдром Дауна – это не болезнь, которую можно однажды излечить. Хромосомное нарушение, к несчастью, медицина исправить не может. Это нужно принять как данность.

Ничего страшного в жизни семьи, где родился солнечный ребенок, не произойдет. Конечно, у него будут некоторые внешние особенности и несколько замедленное развитие по сравнению с нормой, но он точно так же, как и любой другой малыш, будет любить вас, а вы будете любить его.

Для ребенка с синдромом Дауна первое и главное – это наличие добрых, любящих, заботливых близких. Семья первична, потому что от родителей, от их целеустремленности и мотивированности напрямую будет зависеть то, как пойдет дальнейшее развитие ребенка, насколько он будет социализирован.

- Все ли дети с синдромом Дауна обучаемы?

- Потенциал, конечно, у каждого разный. Мировой опыт показывает, что порой возможно достичь достаточно высоких результатов: среди людей с синдромом Дауна есть и артисты, и модели, и довольно много спортсменов. Каждая такая история является подтверждением того, насколько важна активная жизненная позиция, изначально заданная родителями: их дети смогли состояться, потому что в свое время семья не закрылась дома, не стеснялась своего ребенка.

В то же время есть дети с выраженными интеллектуальными нарушениями, но при активной позиции родителей даже они показывают прогресс.

Вообще, если есть особенное развитие, то родителям важно понимать, что можно изменить, а что нет. То, что изменить нельзя, надо принять, а остальное – корректировать. Пусть мы не можем изменить количество хромосом, но мы можем увеличить и разнообразить объем знаний, умений, навыков ребенка. Необходимо двигаться сразу в трех направлениях: это общее интеллектуальное развитие, развитие эмоциональное и развитие социальное.

- Если у ребенка нет тяжелых интеллектуальных нарушений, можно ли научить ребенка читать?

- В большинстве случаев можно. Это не самая сложная задача. Правильная позиция такая: не столько сразу учить читать, сколько заниматься развитием речи, потому что у детей с синдромом Дауна оно часто запаздывает. Есть большой риск долгого отсутствия речи, потому что дети очень быстро переключаются на язык мимики, жестов, используют все возможности невербального общения. А так как они все добрые, улыбчивые, очень ласковые, то родители, как правило, на это покупаются и позволяют детям молчать. Если ребенок в совершенстве овладел языком жестов, из него бывает очень трудно «вытянуть» первые слова. Поэтому развитие речи у ребенка нужно стимулировать с самого маленького возраста.

- А счету можно научить?

- Можно. Скажу больше: велика вероятность, что ребенок будет обучаться в школе. Конечно, не в массовой, а в коррекционной, где у педагогов есть возможность учесть индивидуальные особенности каждого ученика. При отсутствии тяжелых нарушений интеллекта он сможет и читать, и считать, и ходить в магазин за простыми покупками.

Что касается социального развития, то здесь ведущая роль опять-таки принадлежит семье. Кто, как ни родители, научит сына или дочку правильно одеваться, правильно выходить из дома, пользоваться электричеством и газом, переходить дорогу?

Это же справедливо и для эмоционального развития детей с синдромом Дауна. Их не зря называют солнечными, потому что они готовы обнять целый мир. Но взрослые члены семьи должны научить их, когда уместно проявлять эмоции, а когда – нет, то есть оставаться в социально приемлемых поведенческих рамках.

- Быть родителем всегда непросто, а уж родителем особого ребенка – вдвойне. Получается, что папам и мамам нужно владеть приемами коррекционной педагогики и психологии, чтобы добиться тех результатов, которые вы озвучили выше. Но где получить эти знания? В интернете есть много информации, но ей не всегда можно доверять.

- Хороший вопрос. Ответственным родителям действительно важно как можно раньше понять, к кому можно и нужно обращаться за помощью.

Вскоре после рождения ребенка его близким стоит найти психолога, который работает с семьями, где есть особенные дети. Он поможет преодолеть чувство вины, которое часто (и совершенно напрасно) возникает у взрослых членов семьи. Его рекомендации помогут избежать полного растворения в проблемах ребенка, не лишать себя и своих домочадцев возможности радоваться жизни.

В идеале в младенчестве, раннем, дошкольном и школьном возрасте ребенок с синдромом Дауна должен соблюдать рекомендации дефектолога. Дефектолог в данном случае – это ведущий специалист, который будет контролировать и направлять ход развития ребенка.

Не стоит надеяться, что дефектолог даст волшебную таблеточку – и ребенок сразу же побежит, заговорит, начнет читать и считать. Но он проконтролирует процесс развития и воспитания, направит и правильно расставит акценты. Если родители будут прислушиваться к его рекомендациям, то эффект будет хороший.

Когда у ребенка появится речь, можно будет подключить логопеда для проведения звукокоррекции.

К сожалению, дети с синдромом Дауна медленнее развиваются не только в интеллектуальном плане, но и в плане общей моторики. Поэтому с первых дней важно заниматься общефизическим развитием ребенка, и в этом поможет специалист по адаптивной физкультуре.

- Нужно ли водить ребенка с синдромом Дауна в детский сад?

- Любому ребенку важно находиться в коллективе, потому что в общении со сверстниками он видит образец правильного поведения, правильной игры, в ходе которой можно научиться взаимодействовать с другими людьми и подчиняться правилам. Но если мы говорим о качественном продвижении ребенка, то, наверное, не стоит стремиться получить путевку в обычный детский сад, где велика наполняемость групп.

Ваш ребенок особенный. У него высокая утомляемость. Он может уставать от общества, от нагрузок – физических, эмоциональных, интеллектуальных. И поэтому в идеале нужно посещать коррекционное учреждение, где в каждой группе детей гораздо меньше.

Школа для родителей

В центре развития и коррекции «Гармония» проводятся бесплатные обучающие занятия для родителей особенных детей, нацеленные на педагогическое просвещение и оказание психологической поддержки.

Ближайшая школа для мам и пап начнется в 15 часов 7 апреля. На это же время запланировано проведение благотворительного праздничного мероприятия для детей с особенностями развития.

Вход на каждое из мероприятий бесплатный, но рекомендуется предварительная запись. Телефон: +7-912-315-28-72. Адрес: пр. Победы, 16Б.