16+
13 апреля 2023 17:20

«Круг добра» внес в перечень заболеваний новую патологию

Фонд закупает дорогие препараты и финансирует уникальные методы лечения. 

«Круг добра» внес в перечень заболеваний новую патологию
Автор: pravmin.gov74.ru Фото: Freepik

«Круг добра» включил в перечень помощи заболевание, которое называется миелопатия шейного отдела спинного мозга. Оно возникает из-за зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.

Также экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией дал старт новому уникальному методу лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Синдром удлиненного интервала QT – заболевание, из-за которого сердце не бьется регулярно. Патология проявляется по-разному: может протекать практически бессимптомно, а может вызвать внезапную смерть в любом возрасте. Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия – редкая генетическая болезнь, которая вызывает нарушения сердечного ритма. Проявляется при физической нагрузке или стрессе в виде обмороков, также может вызвать внезапную смерть.

Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра». Операция согласована экспертным советом на год.

«Круг добра» помогает детям с опасными и орфанными заболеваниями. В перечне Фонда таких диагнозов стало 71. Например, у Никиты из Южноуральска – туберозный склероз. Узнав об открытии Фонда в конце 2021 года, мама Мария Александровна подала заявление на лекарство для Никиты, объединилась со специалистами местного минздрава, они подготовили заявку в Фонд, и уже в начале 2022 года лекарство было одобрено. Выписали рецепт на Эверолимус, который купирует болезнь. На руки препарат был получен в мае этого же года. Образования в голове сына перестали расти.

Время идет, а возможности для помощи малышам растут. Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Поэтому количество маленьких пациентов увеличилось до 5528.

Фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями был создан 5 января 2021 года по Указу Президента РФ Владимира Путина. Бюджет Фонда формируется из налога на доходы граждан России, превышающие пять миллионов рублей. Раньше нагрузка по обеспечению тяжелобольных детей дорогостоящими препаратами ложилась на бюджеты регионов. Подать заявление на помощь ребенку родители могут на портале «Госуслуги».

Еще материалы по этой теме
Со смыслом: в Челябинске «Уникальные люди» запустили свой бренд одежды
18 апреля 2024 14:45
Со смыслом: в Челябинске «Уникальные люди» запустили свой бренд одежды

Создатели бренда одежды bosoy – Татьяна Чеширская, руководитель сообщества людей с алопецией «Ун...

Снижение цен на продукты и услуги в Челябинской области
18 апреля 2024 14:30
Снижение цен на продукты и услуги в Челябинской области

 Эксперты Контрольно-счётной палаты Челябинской области отметили снижение цен на огурцы, апельс...

Расширение списка жизненно важных лекарств и препаратов
18 апреля 2024 13:30
Расширение списка жизненно важных лекарств и препаратов

 Правительство Российской Федерации расширило список жизненно важных лекарств и список препарат...

Читайте еще новости

Темы новостей
Подпишись, чтобы не пропустить самое актуальное
Оставить комментарий
18 апреля 2024 14:45 Со смыслом: в Челябинске «Уникальные люди» запустили свой бренд одежды

Создатели бренда одежды bosoy – Татьяна Чеширская, руководитель сообщества людей с алопецией «Уникальные люди» в УрФО, и Екатерина Галла, куратор проекта в Екатеринбурге. Бренд – нечто большее, че...

18 апреля 2024 14:30 Снижение цен на продукты и услуги в Челябинской области

 Эксперты Контрольно-счётной палаты Челябинской области отметили снижение цен на огурцы, апельсины и куриные яйца в регионе.

Новости СМИ2