8-летней девочке с редчайшим генетическим заболеванием нужна помощь. Речь идет о спасении жизни

Жизнь семьи Мишиных перевернулась прошлым летом, когда Лере поставили страшный диагноз: врожденное генетическое заболевание – анемия Фанконе. Это заболевание обнаруживают у одного из 350 тысяч человек!

Ранее по теме: 7-летней челябинке с редким генетическим заболеванием требуется донор крови

До этого девочка чувствовала себя вполне здоровой. Скорее всего, обострение болезни спровоцировала смена климата – летом перед школой Лера с родителями съездила в Турцию.

После этого жизнь девочки и всей семьи стала совсем другой. В первую очередь ребенка стало необходимо беречь от любых инфекций и переохлаждений, поскольку любое ОРВИ быстро перерастает в тяжелое заболевание, которое приходится лечить в больнице ударными дозами антибиотиков.

Лера стала быстро утомляться, анализы крови очень плохие. Прошел год, и специальные препараты, которые раньше еще как-то помогали держать показатели крови близко к норме, уже перестали действовать. Ребенок живет лишь на постоянных переливаниях, но и это не решает проблему. 

Проблема состоит в поиске подходящего донора, ведь даже у членов семьи Леры оказались другие показатели. В России подходящего донора не нашли, только в Германии нашлись два донора с совпадением 9 из 10. При таком почти полном совпадении операция возможна.

Самое страшное для близких – это данные статистики по анемии Фанконе: после обострения заболевания без лечения пациент в среднем может прожить около 2 лет. Один год для Леры уже прошел, и из-за коронавируса было потеряно много времени: приостановился процесс поиска донора, контакты с зарубежными медиками на время прервались.

Недавно ситуация с коронавирусом стала улучшаться, и операция вновь стала возможной. И здесь родители Леры столкнулись с проблемой: нужно доставить костный мозг нужного донора в Россию, где в московском «Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Лере готовы провести трансплантацию.

Прямые рейсы между Россией и Германией пока не разрешены, но Русфонд разработал маршрут через Стамбул. Одна из российских клиник уже воспользовалась возможностью получить нужный материал из Германии через Турцию и провела нужную операцию юной россиянке неделю назад. Сейчас девочка находится в процессе реабилитации, позитивные сдвиги налицо.

А вот Лере пока не повезло: медики центра Дмитрия Рогачева пока не соглашаются воспользоваться возможностью получить костный мозг донора прямо сейчас, согласовав доставку через Стамбул. В клинике предпочитают подождать восстановления авиасообщения между странами. Однако неизвестно, когда оно будет возобновлено, тем более что многие специалисты говорят о второй волне коронавируса.

Семья Леры убеждена: ждать некогда. Сейчас Лера почти все время лежит – у нее сильная слабость, она себя плохо чувствует.

Недавно маме Леры предложила помощь израильская клиника. Медики готовы прямо сейчас провести операцию, которая может не только спасти Леру, но и вернуть ее к активной жизни. Правда, требуется очень большая сумма, которую родителям Леры и всем ее родственникам просто не потянуть. Более 30 000 000 рублей для семьи при любом раскладе найти нереально.

Даже благотворительные фонды собрали на данный момент лишь 123 тысячи рублей и сразу предупредили, что десятки миллионов собрать не смогут. Лера и ее родители сейчас надеются только на чудо: возможно, удастся собрать нужную сумму на операцию.

Все, кто желает помочь Лере Мишиной, могут перевести любую сумму на счет фонда "Помогать легко", пройдя по ссылке: https://pomogat-legko.ru/help-is-needed/mishina-valeriya/

Телефон Анны Мишиной, Лериной мамы: 8-908-051-56-00.